Ervaringsverhalen

Vandaag is het Zeldzame Ziektedag. Een dag waarop Sanne en Madelon stilstaan bij de uitdagingen rondom de diagnose van hun zoon Loek met het Angelman Syndroom. Mede dankzij intensieve behandelingen, doorzettingsvermogen en denken in mogelijkheden kijken de moeders vol vertrouwen naar de toekomst. Lees hun bijzondere verhaal en hoe zij Merem Medische Revalidatie als warm bad hebben ervaren.

Vandaag is het de ‘Dag van de beroerte’. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 45.000 mensen een beroerte. Snel starten met de juiste revalidatie is van groot belang. Bij Merem focussen we op wat wél mogelijk is in plaats van wat niet meer kan, zodat patiënten stap voor stap de regie over hun leven terugkrijgen.

Aad van der Valk uit Hilversum kreeg een hersenbloeding en begon zijn revalidatie bij Merem Medische Revalidatie. De eerste weken waren zwaar door vermoeidheid, maar hij is vastberaden. Bij Merem krijgt hij intensieve therapie van een interdisciplinair team, wat hem helpt stap voor stap vooruitgang te boeken. Van rolstoel naar lopen met een vierpotige stok en oefenen met dagelijkse handelingen, Aad werkt hard aan zijn herstel. Thuis wennen aan de nieuwe situatie is een uitdaging, maar met geduld en steun van zijn gezin en de zorgprofessionals van Merem, maakt hij elke week vooruitgang. Lees hier hoe Aad zijn leven weer probeert op te pakken na zijn beroerte.

Bij een beroerte (CVA) gaat er iets mis in de bloedvaten van je hersenen. Een deel van de hersenen krijgt op dat moment geen zuurstof en voeding meer. Hierdoor kunnen een scheve mond, moeite met praten of verlammingsverschijnselen optreden. Een beroerte heeft veel impact op iemands leven maar ook op de mensen die dichtbij de getroffen persoon staan. Vandaag vertelt Edwin Sanou over zijn vrouw Rolina die na een beroerte bij Merem revalideert.

Lees hier hoe ze samen hun leven weer proberen op te pakken, over de zorgen, uitdagingen, maar ook over de grappige momenten in het leven van Edwin en Rolina.

Aan het einde van de middag zwaait de voordeur open. Achter de deur staat een vrolijk, ietwat verlegen klein meisje samen met haar vader Wouter. Ze steekt haar handje uit en zegt: "Ik ben Norah en ik ben drie." Ze rent de woonkamer in en pakt haar koffertje, dat gevuld is met een speelgoedtheepot en een haarborstel. Haar ouders stralen van trots voor hun levendige dochter. "Ze is werkelijk uniek, eigenwijs, en haar wil is duidelijk: ja betekent nee en nee betekent ja”, aldus haar vader. “Norah is de perfecte combinatie van haar vader en moeder."

Astrid Schaper is een levenslustige vrouw. Haar enthousiaste verschijning verbloemt de periode dat de ziekte van Bechterew en synovitis haar leven volledig op zijn kop zetten. Ze vertelt over haar voorgeschiedenis, haar revalidatietraject bij Merem en haar bijzondere band met fysiotherapeut Judith van Tilburg. Lees hier het bijzondere verhaal van Astrid over haar revalidatietraject bij Merem Medische Revalidatie in Lelystad en de rol die Judith hierbij heeft gespeeld.

In het najaar van 2021 werd het leven van Toos Perquin, 66 jaar, volledig op zijn kop gezet. Al jaren had ze astmatische bronchitis, toen ze te maken kreeg met de voor haar extra uitdagende gevolgen van COVID-19. Haar herstelproces was niet eenvoudig en zij raakte, zoals ze zelf zo treffend benoemd, “zichzelf kwijt”. Totdat ze door haar longarts werd doorverwezen naar Merem Medische Revalidatie in Hilversum. Hier volgde een intensief klinisch revalidatietraject van 10 weken dat haar leven veranderde.

Vriendelijk, zachtaardig, onbevangen, liefdevol, grappig en sinds kort ook een beetje ondeugend. Dat is hoe Hilmar en Diana hun zoon Sem in één zin omschrijven. Achter deze leuke gozer schuilt een verhaal. Sem heeft namelijk het Cohen syndroom, een zeldzame erfelijke aandoening dat wordt veroorzaakt door een afwijking in een gen. Welke kenmerken en klachten iemand heeft, kan van persoon tot persoon verschillen. Bij Sem uit het zich vooral in slappe spieren, afgevlakte emoties en moeite met praten. De reis om uiteindelijk tot deze diagnose en een passende behandeling te komen, was lang en hobbelig. Sinds Sem bij Merem Medische Revalidatie terecht is gekomen ontwikkelt hij zich in rap tempo.

Geschreven door vrijwilliger Merel Poppeliers

Van het zwembad tot het open atelier: in en om Merem kun je onze vrijwilligers overal vinden. Samen vormen ze een actief en enthousiast team. De inzet van vrijwilligers is voor Merem van bijzondere waarde. Wie zijn onze vrijwilligers eigenlijk? En waarom doen ze wat ze doen? In met hart en handen maken we kennis met onze vrijwilligers. We nemen een kijkje in de keuken van het vrijwilligerswerk én duiken we in de motivatie van de vrijwilligers waarom zij zich voor Merem in zetten.

Vandaag in het zonnetje: het team dat weer en wind trotseert en niet bang is voor vieze handen. We maken kennis met Bob en Ruud van het tuin- en klusteam. Waar komt hun liefde voor de tuin en het klussen vandaan?

Vandaag is het de Dag van de Fysiotherapeut. Een mooi moment om de rol van fysiotherapie in de revalidatiezorg eens extra onder de aandacht te brengen en dat doen we met graag met onze fysiotherapeut Gert Rots. Hij is al 25 jaar een bekend gezicht bij Merem en nog lang niet klaar met zijn missie: het verschil maken in het leven van een ander door vooral te kijken naar wat je wel kunt in plaats van de focus te leggen op wat je niet kunt.

Gert  werkt graag multidisciplinair: “Tijdens  mijn stage bij De Trappenberg in Huizen, voorloper van Merem Medische Revalidatie in Hilversum, leerde ik een kant van fysiotherapie kennen waar ik tot op de dag van vandaag enorm veel energie en voldoening uithaal. In  teamverband  met onder andere een ergotherapeut en een logopedist, werken we samen om kinderen met een beperking te behandelen en ze verder te helpen. Dat geeft zoveel voldoening! Voor ieder kind ontwikkelen we een persoonlijk behandelplan, zodat ze steeds weer meer mogelijkheden krijgen om mee te doen in de samenleving. En als dat dan lukt, dan  is dat echt heel gaaf!’’

Martha Hordijk (75) woont in Bergambacht, vlakbij Gouda. De voormalig secretaresse van een bouwbedrijf woont hier samen met haar partner en dochter op een grote woonboerderij. Ze heeft de ruimte en geniet van de natuur. Al ruim 22 jaar is Marthe COPD-patiënt, waardoor ze al veel ziekenhuizen van binnen heeft gezien.

Seppe (6) is een vrolijke, speelse jongen. Zie je Seppe, dan zie je een grote grijns, zijn coole rolstoel en natuurlijk zijn geleidehond Rocky. Seppe lijdt aan PKAN, een erfelijke hersenaandoening. Bij PKAN krijgt iemand steeds meer moeite met bewegen. In de loop der tijd zal Seppe steeds meer beperkingen ervaren in het dagelijkse leven. Op dit moment is PKAN helaas niet te genezen. Het is daarom belangrijk dat Seppe -zo lang als het kan- zo veel mogelijk geniet, met vriendjes speelt en avonturen beleeft.

Het bijzondere verhaal van Ananya en haar spraakcomputer. Het meisje start als ze twee jaar oud is op de TPG (therapeutische peutergroep) van Merem in Almere. Op dat moment spreekt zij niet en op het psychosociale en communicatieve vlak heeft Ananya een achterstand. Een uitdaging voor Merem. 

Begin dit jaar werd meneer De Kruijf opgeschrikt door een beroerte. ''Een hele nare ervaring, ik moest zelfs met de brandweer uit huis getakeld worden. Mijn vrouw heeft zó goed en snel gehandeld’’. Na een week in het Meander ziekenhuis in Amersfoort te hebben gelegen, was het tijd om te gaan revalideren bij Merem. Meneer De Kruijf kan zijn revalidatietraject bij Merem maar met één woord omschrijven ‘Geweldig!’. 

Een kleine vijf maanden geleden kreeg meneer Kopijn (64) corona. Na een IC-opname van maar liefst tien weken in het Noordwest Ziekenhuisgroep in Alkmaar start zijn revalidatietraject bij Merem. Inmiddels zit hij in zijn negende revalidatieweek. ‘’De eerste twee weken waren echt heel zwaar en vermoeiend. Zowel lichamelijk als mentaal merk je dat je bijna het nulpunt bereikt hebt. Daarna kwam ik in een periode waarin ik behoorlijk wat progressie heb geboekt. Vooral de laatste weken gaat het echt de goede kant op’’.

Benieuwd naar de vooruitgang die meneer Kopijn heeft geboekt?

Wil Henze is ex-COVID patient en heeft na zestien dagen IC-opname en in totaal bijna zes weken ziekenhuis, zeven weken gerevalideerd bij Merem. "Merem staat voor mij voor tomeloze inzet, vakmanschap, adequaat handelen, enorme betrokkenheid, vastberadenheid, doortastendheid, geweldige eenheid en weinig onmin. Met andere woorden, ik kan alleen maar zeggen op een schaal van 0 tot 10 is het voor mij een 10 met een griffel." 

Peter Kemink heeft twee keer klinisch gerevalideerd bij Merem. Eerst in 2012 twaalf weken en vervolgens in 2018 ook twaalf weken. ‘’De betrokkenheid van het team bij de patiënten is mij altijd bijgebleven, ze staan altijd voor je klaar en zijn altijd bereid om je te helpen. Gewoon toppers!’’.

Anneke heeft 10 weken klinisch gerevalideerd bij Merem. Na veel longaanvallen werd Anneke doorverwezen door haar longarts naar Merem. De eerste kennismaking was bij Anneke thuis.

‘’Wat mij verwonderde was dat ik tijdens deze gesprekken nieuwe inzichten kreeg over COPD, die ik nog niet eerder had gehoord. Ik herkende mij wel duidelijk hierin’’. Daarna werd Anneke uitgenodigd voor een observatie dag , waarin zij gesprekken voerde met behandelaars. ‘’Ik hoopte dat ik bij Merem kon gaan revalideren, uiteindelijk was het antwoord ‘ja”. Ik kwam even op de wachtlijst, ik ben tenslotte niet de enige die geholpen wil worden’’.

Marlene Kamphuis heeft 12 weken klinisch gerevalideerd bij Merem voor haar astma. ‘’Mijn traject bestond uit de zorg voor mijn longen, maar ook sporten en een psychologisch traject’’. Essentieel tijdens het revalidatietraject voor Marlene was de begeleiding van haar longarts. ‘’Ze luisterde zo goed naar mij en gaf goede raad, ook met de medicatie’’.