Miriam heeft MS en bouwt haar leven stap voor stap weer op.

Multiple Sclerose (MS) is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die invloed heeft op de hersenen en het ruggenmerg. De symptomen zijn grillig en kunnen per dag verschillen: vermoeidheid, spierzwakte, spraakproblemen en zenuwpijn komen veel voor. MS openbaart zich vaak op jonge leeftijd en brengt ingrijpende uitdagingen met zich mee. Toch is het mogelijk om -met de juiste zorg, begeleiding en aandacht- kwaliteit van leven te behouden en soms zelfs te herwinnen.

Dat bewijst Miriam Teunissen uit Almere (34). Op haar 28ste kreeg zij de diagnose MS. “Het begon met dubbelzien en moeite met praten. Toen er voor de zekerheid een MRI-scan werd gemaakt, dacht ik eerst dat er niets aan de hand zou zijn en het alleen ter controle was. Tot ik hoorde dat er al littekens (laesies) op mijn hersenen en ruggenmerg zaten. Toen kwam de klap.”

Pijn, bijwerkingen en uitputting
De jaren na de diagnose waren zwaar. De medicijnen die Miriam kreeg brachten nauwelijks verlichting, maar veroorzaakten wél hevige bijwerkingen: ze kreeg weer last van dubbelzien en moeite met praten. “Ik voelde me geen dertig meer, maar tachtig.” In overleg met haar artsen begon ze uiteindelijk aan verschillende medicatie en medicinale cannabisolie met zowel CBD als THC. Deze stoffen kunnen pijn verlichten en andere klachten tegengaan. “Dat gaf me eindelijk wat lucht. De pijn werd draaglijker, mijn lichaam kwam tot rust. Dat gun ik echt iedere MS-patiënt!”

Behandeling met aandacht
“Toen we verhuisden naar Almere en ik werd doorverwezen naar Merem Medische Revalidatie, op de locatie in het Flevoziekenhuis, veranderde alles”, vertelt Miriam. Bij Merem kreeg ze een uitgebreid intakegesprek en een persoonlijk behandelplan. “Voor het eerst voelde ik me echt gehoord. Ze vroegen naar míjn leven, míjn wensen, míjn doelen. Alles werd afgestemd op wat voor mij werkte.” De aanpak was multidisciplinair: fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en gesprekken met een psycholoog. “Wat ik zo waardeerde, was dat iedereen samenwerkte. Mijn behandelaars overlegden met elkaar én met mij. Ik had inspraak. Dat gaf vertrouwen. De begeleiding was intensief, maar goed afgestemd op mijn belastbaarheid. Ik kreeg duidelijke uitleg over wat me te wachten stond. Alles werd begrijpelijk en op tijd gecommuniceerd. Geen verrassingen, geen eindeloze wachttijden.”

De kracht van kleine stappen
Onder begeleiding van de fysiotherapeut zette Miriam haar eerste voorzichtige stappen richting beweging. Eerst werd uitgebreid getest hoe haar conditie ervoor stond en welke vorm van krachttraining het beste aansloot bij haar situatie, rekening houdend met de klachten die MS met zich meebrengt. Daarna kreeg ze van Merem een persoonlijk sportschema, waarmee ze zelfstandig aan de slag kon.   Ook haar spraak maakte vooruitgang. “Als ik heel moe ben, vind ik het lastig om woorden te vinden of uit te spreken,” vertelt Miriam. De logopedist gaf haar praktische strategieën om daarmee om te gaan. “We oefenden met omschrijven en het zoeken naar synoniemen.” Haar man begrijpt haar inmiddels moeiteloos, ook als het soms minder vloeiend klinkt. “We maken er nu zelfs soms een grapje van.”

Rust is ook écht rust
Vervolgens startte ze een traject bij de psycholoog om haar vermoeidheid terug te dringen. “Ik sliep elke middag drie uur. Bij Merem werd dat direct afgebouwd. Dat was pittig. De eerste anderhalve week had ik meer pijn dan ooit, maar ik werd goed begeleid, zowel lichamelijk als mentaal.” In dat traject bouwde Miriam haar wandelactiviteiten langzaam op: twee keer drie minuten per dag, waarbij er dagelijks een minuut werd toegevoegd. “Het schema was streng, maar haalbaar. Als er rust in het schema stond, moest ik ook écht rust nemen.” Na enkele maanden liep Miriam twee keer per dag een half uur. “Wandelen geeft me structuur. Ik leef niet meer op de automatische piloot, maar in het hier en nu. Bovendien ben ik weer vaker buiten, lekker in de natuur. Dat heeft een enorm positief effect op mijn mentale gezondheid.” 

Herstel én vooruitkijken
Na haar revalidatie kreeg Miriam een persoonlijk preventieplan. “Ik weet nu beter hoe ik mijn energie kan verdelen. En ik weet dat ik altijd kan terugvallen op Merem. Dat geeft rust in mijn hoofd.” Ze traint nu twee keer per week in de sportschool, leest elke ochtend een hoofdstuk uit een boek om haar hersenen te prikkelen en durft weer te genieten. “Laatst zei ik tegen een vriendin: ‘Ik heb zin om naar Walibi te gaan.’ En we gingen! Dat ik daarna een terugslag kreeg, wist ik heus. Maar het was het dubbel en dwars waard.”

Levensveranderende zorg
De combinatie van infuusmedicatie, medische revalidatie, medicinale cannabisolie en mentale begeleiding heeft Miriam haar leven teruggegeven. “Het was een lange zoektocht naar balans, maar nu klopt het. Voor het eerst in jaren voel ik me geen patiënt, maar gewoon weer een beetje mezelf.” Wat haar het meest is bijgebleven van haar tijd bij Merem? De warmte en de oprechte aandacht van iedereen. ‘Alles draaide om wat ik aankon en wat ík zelf wilde. Merem heeft mijn leven veranderd.”

Tot slot heeft ze nog een heldere boodschap voor anderen met MS: “Wees lief voor jezelf. Je hoeft geen medelijden met jezelf te hebben, maar je mag wél compassie tonen. Dat zijn twee heel verschillende dingen. Als je dat eenmaal voelt, wordt leven met MS echt een stuk lichter.”  

Benieuwd naar de behandelmogelijkheden bij Merem voor mensen met MS? Klik dan hier.