Bij Arthrogryposis Multiplex Congenita blijven de gewrichten in een bepaalde stand staan of zijn niet goed te bewegen. Bij Osteogenesis Imperfecta breken botten makkelijker of vergroeien ze. Bij skeletdysplasie zijn de armen en benen vaak kort in vergelijking met de rug of het hoofd.
Wanneer kun je bij ons terecht?
Bij skeletdysplasie is de verhouding tussen de lengte van je armen en benen en je rug en hoofd anders.
Artsen kunnen de diagnose osteogenesis imperfecta vermoeden aan de hand van röntgenfoto’s die worden gemaakt bij botbreuken. Ook kunnen de botten een andere vorm hebben. Er kunnen problemen zijn met je gebit, omdat het tandglazuur heel dun is. En je oogwit kan blauw verkleurd zijn. De artsen kunnen de diagnose pas zeker weten als er ook bij jou in je cellen is aangetoond dat het collageen 1 niet goed werkt. En bij vergroeiingen of overbeweeglijke gewrichten, een aangetast gebit, bolle ogen, doofheid, vermoeidheid, blauwe plekken, bloedneuzen, pijn of veel zweten. Kinderen met osteogenesis imperfecta worden vaak al met gebroken botten geboren of krijgen daar in hun eerste jaren veel mee te maken.
Jouw behandeling
Als je arthrogryposis multiplex congenita hebt, proberen we door onze begeleiding standsafwijkingen in je gewrichten te verminderen. We houden je spieren op lengte en trainen bepaalde bewegingen, waardoor je zoveel mogelijk op de juiste manier beweegt. Zo kun je zo goed mogelijk alledaagse dingen doen, zoals spelen, eten en sporten. Soms ondersteunen hulpmiddelen als spalken, een aangepaste stoel of een rolstoel je daarbij extra.
Onze revalidatiearts en orthopeed hebben spreekuren, waarop je een eventuele operatie kunt bespreken. Door een operatie zouden bij jou misschien je botten in een betere stand worden gebracht, of misschien kunnen je spieren worden verplaatst, waardoor je beter kunt bewegen. In de periode na de operatie ondersteunen we je intensief, voor een optimaal resultaat.
Bij osteogenesis imperfecta krijgen jij en je ouders advies over hoe ze jou het beste kunnen tillen, verschonen, aan- en uitkleden et cetera. Zo kunnen ze deze dagelijkse dingen veilig doen en kunnen jullie ook spelen en andere leuke dingen doen. Ook krijgen jij en je ouders, als dat nodig is, adviezen over het gebruik van hulpmiddelen en eventuele aanpassingen aan jullie huis.
We vinden het vooral belangrijk om van jou te horen wat je wilt. Hoe kun je zo goed mogelijk meedoen op school en bij sociale activiteiten met je leeftijdsgenoten? Ook hier kan een hulpmiddel, zoals bijvoorbeeld een rolstoel, ondersteuning bieden in jouw leven.
Locaties
Voor kinderen tot vier jaar zijn er therapeutische peutergroepen in Hilversum, Almere en Lelystad. In Hilversum is ook de poliklinische behandeling.
Vanaf vier jaar bieden we drie opties:
- Mytylschool De Kleine Prins, Hilversum: behandelingen tijdens schooltijd, op school, alleen voor leerlingen van De Kleine Prins
- Merem-locaties in Almere, Lelystad en Hilversum: behandelingen buiten schooltijd
- Semi-klinische behandeling bij Merem in Hilversum
%20Ron%20Beenen-9738.jpg)