COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is een chronische longziekte waarbij de luchtwegen vernauwd zijn en de longfunctie geleidelijk achteruitgaat. COPD is niet te genezen, maar met de juiste revalidatie, ondersteuning en begeleiding is het wel mogelijk om fitter te worden, energie beter te verdelen en meer grip te krijgen op het dagelijks leven.

Dat merkte Cynthia (66) uit Castricum. In 2020 kwam ze voor het eerst naar Merem Medische Revalidatie in Hilversum voor een revalidatietraject van tien weken. Na twee weken liep dat anders dan gepland: ze brak twee ribben, een gevolg van eerdere bestraling op haar longen. Ze moest naar huis, en kort daarna gooide de coronapandemie nog eens roet in het eten. Pas begin 2021 kon ze de tien weken alsnog volmaken.

 

Weer een plekje voor zichzelf maken

Ruim vijf jaar later was het haar longarts die haar erop wees dat een ‘opfrissing’ bij Merem geen kwaad zou kunnen. “Daar had ik zelf niet meer over nagedacht. Ik was gewoon te druk met andere dingen die niet goed voor me waren.” Op dat moment zorgde Cynthia intensief voor een ernstig ziek familielid, wat vrijwel al haar tijd en energie opslokte. Het duurde even voordat ze zelf de ruimte voelde om die stap ook echt te zetten. Toen die ruimte er uiteindelijk was, ging het snel: binnen een paar weken kon ze terecht.

Een andere situatie, dezelfde vertrouwde plek

Terugkomen na vijf jaar voelde vertrouwd én anders. Het traject zelf was veranderd: waar ze de eerste keer tien weken achter elkaar intern verbleef, wordt er nu vanaf week zes afgewisseld tussen dagen op Merem en dagen thuis. “Ik snap de gedachte erachter, maar makkelijk vind ik het niet. Je bent net niet meer thuis en net niet meer hier. Ik ben ook niet zo goed in het steeds weer inpakken van mijn spullen”, lacht ze. Wat wél hetzelfde bleef, was de warmte van het team. Een groot deel van de mensen die haar behandelden kende ze nog van de vorige keer. “Zo hecht is het hier.”

Pittige eerste weken

Ondanks dat ze wist wat haar te wachten stond, waren de eerste twee weken zwaar. Ze had het emotioneel voor haar kiezen, mede door alles wat ze in de aanloop naar haar opname had meegemaakt. Langzaam merkte ze dat de aandacht van het behandelteam en van haar groepsgenoten haar weer wat meer ‘droeg’. “Ik ben van mezelf heel graag alleen. Maar ik voelde nu dat ik het ook wel heel erg gemist had, dat stukje aandacht. Dat wist ik eigenlijk niet van mezelf.” Het bracht haar een inzicht dat ze meeneemt naar huis: dat vragen om aandacht en toch je eigen ruimte koesteren, elkaar niet hoeven bijten.

Een team dat verder kijkt

Wat Cynthia typeert aan Merem, is de aandacht voor het hele verhaal achter een patiënt. Niet alleen voor de longen, maar dus ook voor de mensen om haar heen. “Ik mis het wel eens dat mensen om me heen echt zien hoe slecht het soms met me gaat.” Juist daarom vindt ze het waardevol dat er bij Merem tijd wordt vrijgemaakt voor een gesprek met haar familie. Ze zag dat terug bij de fysiotherapeut en de ergotherapeut. Ze namen de tijd om haar zoon uit te leggen wat er speelt en wat COPD dagelijks van haar vraagt. “Dat geeft hem meer inzicht en begrip. Dat is denk ik de kracht van het team hier: ze kijken verder dan alleen naar mij.”

Ruimte voor creativiteit

Naast fysiotherapie, ergotherapie en de gesprekken met de psycholoog, ontdekte Cynthia bij de vaktherapie hoeveel energie creativiteit haar geeft. Ze maakte een keramische schaal met een tekst erop die steeds in haar hoofd terugkwam: ‘moet ik dit niet doen’. “Nu heb ik mezelf voorgenomen om ook thuis meer tijd te maken voor creativiteit en de oude slaapkamer van mijn zoon in te richten als eigen werkplek”.

Terug naar huis, met gemengde gevoelens

Toen het gesprek plaatsvond, stond Cynthia op het punt om weer naar huis te gaan. Dat voelt dubbel. “Ik ga met heel veel plezier naar huis, maar ik ga het hier ook heel erg missen.” Ze noemt vooral de band met haar groepsgenoten. Ze wil de contacten met haar groep vasthouden.

Iets betekenen voor een volgende patiënt

Cynthia zou in de toekomst graag als ervaringsdeskundige iets willen betekenen voor andere patiënten en hun naasten. Ze vertelt over een moment waarop ze op de gang een dochter van een andere patiënt trof die zich zorgen maakte over haar behandeling. “Ik zou dat soort mensen graag willen helpen. Angst heb je hier eigenlijk nergens voor nodig, de lijntjes zijn kort.”

Terugkijkend op haar traject zegt Cynthia vooral dit mee te nemen: “Ik dacht dat ik alles wel alleen aankon. Hier heb ik gemerkt dat af en toe leunen op anderen niet zwak is, maar juist nodig. Dat hoef ik dus niet meer alleen te doen.”

Benieuwd naar de behandelmogelijkheden bij Merem voor mensen met complexe luchtwegaandoeningen zoals COPD? Klik dan hier.