Het verhaal van Coen

Coen is een vrolijke en sportieve jongen van 7 jaar. Hij voetbalt graag, alleen is hij regelmatig ontzettend moe door zijn astma. Vaak hoor je over inspanningsastma, waarbij kinderen tijdens bewegen last krijgen. Bij Coen zijn dit golfbewegingen. Op een piekmoment lijkt het alsof hij geen astma heeft, maar op een volgend moment kan hij in een dal terechtkomen. Deze momenten zijn heel moeilijk in te schatten. Om een beter beeld te krijgen van zijn klachten, revalideerde Coen twee weken bij Merem. Op zijn laatste dag bij Merem spraken wij de vader van Coen.

De weg naar Merem

Coen is bij Merem terecht gekomen via een doorverwijzing uit het ziekenhuis. Omdat de momenten van astmaklachten moeilijk in te schatten zijn, vroegen de ouders van Coen zich af of het echt alleen de longen zijn, of dat er misschien meer aan de hand is. In het ziekenhuis is er per arts een consult. Het voordeel van Merem is dan dat er door een multidisciplinair team naar Coen wordt gekeken.

Vorig jaar hadden Coen en zijn ouders al een intake gehad. Daarna moesten ze helaas nog even wachten door Corona. Vervolgens kregen ze in oktober een gesprek met een rondleiding. De vader van Coen: “Coen vond het best spannend om twee weken naar Merem te gaan. Gelukkig konden we anderhalve week voor de opname alvast een ochtend meelopen. Dit was een uitgebreidere intake met de arts en de coach van de groep. We hebben bij de groep gezeten. Ook spraken we met een bewegingscoach en een psycholoog. Zo kreeg Coen een beeld wie er allemaal bij Merem zijn. Hij kreeg alvast zijn kamer te zien en de kamer ernaast, waar wij (zijn ouders) zouden gaan slapen. Door dit alles alvast te zien, was de onrust bij Coen weg.”

Twee weken bij Merem

Als je eenmaal bij Merem bent word je overal zoveel mogelijk bij betrokken. Ouders krijgen een rooster met alle afspraken met verschillende behandelaren. “Dat is best intensief”, vertelt de vader van Coen. “Het was een periode waarin hij veel heeft geleerd en er veel van hem werd gevraagd.” De dagen waren gevuld met allerlei sportactiviteiten, bijvoorbeeld in de vorm van spelletjes, samen met verschillende medepatiënten en behandelaren. “Toen Coen na zijn eerste week voor een weekend naar huis ging, miste hij Merem. Hij wilde weer terug ‘op vakantie’, met alle aandacht en spelletjes.“.

Stoplicht

Het behandelteam heeft met Coen geoefend om zijn klachten te beschrijven en daar een score aan te hangen. Een score van 0 – 10 met smileys. Daarmee kon Coen aangeven hoe hij zich voelde. Later is ook nog het stoplicht geïntroduceerd. Rood, oranje, groen, met de vraag “hoe voel je je?”. Dit leerde hem om bewust te zijn van het feit dat hij soms op oranje of rood zit en dat hij daar rekening mee moet houden door bijvoorbeeld iets minder te doen.


De vader van Coen: “Het is nog spannend hoe dat straks thuis gaat. Bij Merem zijn ze lovend over Coen. Hij kan heel goed aangeven wat hij bedoelt. Thuis geeft hij altijd aan dat het goed gaat. Als hij zegt dat het niet goed gaat, dan zit hij al in diep donkerrood. Is het de setting bij Merem, of gaat het stoplicht straks helpen om zijn klachten te herkennen? De tijd zal het leren hoe dit uit gaat pakken, maar daar ligt ook een taak voor ons als ouders.”


Bij Merem hebben de artsen en behandelaren veel onderling contact. Dit merkte de vader van Coen, doordat hij bij de fysio was geweest, die had het over een stoplicht gehad. ‘s Middags sprak hij de bewegingscoach en daar kwam het stoplicht ook ter sprake. Daardoor merk je dat het hele behandelteam werkt aan het persoonlijke behandelplan van Coen. Bij het eindgesprek straks, is het hele (multidisciplinaire) behandelteam van Coen aanwezig. “Het is heel fijn dat je twee weken intensief op deze manier begeleid wordt. In twee weken kunnen we natuurlijk niet alles veranderen. Daarin werden de verwachtingen goed gemanaged. Er is wel het maximale gedaan met Coen.”

Trots

De ouders van Coen zijn ontzettend trots op hun zoon. Zijn vader: “Iedereen is enthousiast over hem en hoe hij meewerkt. Dat wisten wij al vanuit het ziekenhuis. Daar is hij heel volwassen in. Maar dat hij dat hier ook zo doet, dat vind ik heel knap van hem. Hij weet mij te vinden op mijn kamer, maar hij gaat het liefst zelf het terrein op. Ook weet hij duidelijk aan te geven als hij iets niet wil. Laatst wilde hij écht niet zwemmen. Dat was de eerste keer best intensief geweest. Maar dan wordt hij hierbij geholpen en ondersteund, zodat het weer een positieve ervaring wordt voor Coen. We zijn er ontzettend trots op hoe hij dat hier heeft gedaan. De groep was ook heel leuk en niet te groot."

Waarom Merem?

“De twee weken waren fijn en we voelden ons gehoord.” Coen wil graag voetballen. Sporten en bewegen vindt hij leuk. Daar lag voor Coen dan ook de focus in zijn persoonlijke behandelplan.


De ouders van Coen vonden het fijn dat alles bespreekbaar is. “Bij Merem staat je eigen doel echt centraal, de vraag is ons ook gesteld: ‘’Wat is jouw doel en wat zou je willen bereiken?” Alles zit hier op het terrein. Hij kan schoolwerk doen, hij kan zwemmen, sporten, fysio. Dat vond ik echt heel fijn. Er wordt vanuit verschillende invalshoeken meegedacht, dat is echt uniek. Dat gaat in het ziekenhuis met allemaal losse afspraken niet lukken. “

Voetballen

Na afloop van het gesprek liepen we naar Coen. We maakten een foto tijdens het voetballen. Coen vertelt enthousiast over zijn laatste avond bij Merem. Hij mocht kiezen wat hij wilde doen en dat was natuurlijk voetballen. Er werd daarom een klein toernooi georganiseerd; de ouders tegen de kinderen. En wie hebben er gewonnen? “de kinderen natuurlijk!” roept Coen vol trots. De vader van Coen benadrukt: “Dit typeert echt zijn tijd bij Merem. Coen mocht bij Merem gewoon kind zijn.”